הוריו של צ'רלי גארד יעזבו כיסא ריק כשהם חוגגים את חג המולד עם הגעה חדשה

סיפורי חיים אמיתיים

ההורוסקופ שלך למחר

קוני ייטס מחזיקה את בנה צ'רלי גארד

קוני עם התינוק צ'ארלי, שנולד עם הפרעה גנטית נדירה



לילות ללא שינה, חיתולים מלוכלכים וכביסה אינסופית - תינוקות חדשים הם עבודה קשה. אבל לא תתפסו את קוני ייטס או כריס גארד גונחים על צרור השמחה שלהם בן 19 שבועות.



התינוק אוליבר כריסטופר צ'ארלס מתיו גארד נולד באוגוסט במצב בריאותי מושלם שמשקלו 8 ק'ג. ואחרי האובדן ההרסני של צ'רלי הבכור לפני שלוש שנים, סוף סוף בני הזוג מחייכים שוב.



זה נשמע מוזר אבל אנחנו מרגישים פריבילגיה, אומר כריס. אנחנו לא לוקחים שום דבר כמובן מאליו אחרי שאיבדנו את צ'ארלי. אוליבר על סף צחוק. אנו מעריכים כל אבן דרך יקרה, מכיוון שלא הספקנו לעשות זאת עם צ'ארלי - הוא נכנס לבית החולים כשהיה רק ​​בן שמונה שבועות.

אני די עייף, שלא תבינו לא נכון, מחייכת קוני. אבל זה שווה כל שנייה.

כריס גארד וקוני ייטס עם התינוק אוליבר

כריס וקוני מצפים לחג המולד הראשון שלהם עם התינוק אוליבר



כשהזוג, ממערב לונדון, החליטו לנסות ילד אחר שהם ידעו שיש סיכון של אחד מכל ארבעה לתינוק שיש לו תסמונת דלדול DNA המיטוכונדריאלי, זהה לזה של צ'רלי.

רק לאחר בדיקת דם, ואז בסריקה הראשונה - בה השתתפה קוני לבדה בשל מגבלות המגיפה - הובטח להם כי התינוק בריא. 11 השבועות האלה הרגישו כמו 11 חודשים, מודה קוני.



מפורסמים שיש להם קלטות סקס

לשמחתי, אוליבר הגיע בבטחה באמצעות קיסרי ב -5 באוגוסט. הוא לא היה אמור להגיע עוד שבועיים, אבל התכווצויותיו של קוני החלו בעת ביקור בקברו של צ'ארלי, שאותו הם מכנים בחריפות את מיטתו הנצחית.

זה מוזר, אומרת קוני. בשעה 9.44 התחילו ההתכווצויות שלי - בדיוק כאשר צ'ארלי נולד. אז יש להם ימי הולדת נפרדים, רק יום אחד זה מזה.

כריס גארד וקוני ייטס באירוע גיוס כספים של קרן צ'רלי גארד

כריס וקוני הקימו קרן צדקה לזכרו של צ'רלי

קוני אהבה את אוליבר מהרגע שידעה שהיא מצפה לו. עם זאת, לכריס היו ספקות.

דאגתי שלא אאהוב תינוק אחר באותו אופן, מודה האב. צ'ארלי היה הילד שלי, הבכור שלי, המרכז המוחלט של היקום שלנו. אחרי שאיבדנו אותו, פשוט לא יכולתי לדמיין לאהוב תינוק אחר כמוני, וממש דאגתי לאורך כל ההריון שלא אצליח לקשר איתו.

שמחה חדשה

לא שכריס היה צריך לדאוג. בשנייה שראיתי את אוליבר הלב שלי מתרחב, הוא נזכר. הצפייה בילד שנולד זה פשוט כל כך יפה - על זה החיים עוסקים. הוא מאיר את חיינו, אנחנו כל כך מאוהבים בו.

כיום בני הזוג מקרינים משמחה, אך מי יכול לשכוח את התמונות הכואבות של 2017, כאב וייסורים שנחרטו על פניהם כשכריס אחז בקוף של צ'ארלי ופנה באומץ לעיתונות בעולם?

כריס גארד פונה לתקשורת מחוץ לבית המשפט

המאבק המשפטי של כריס וקוני עלה לכותרות ברחבי העולם

מתי יום ההולדת של מסי

לאחר שהבית הלבן והוותיקן התקרבו להביע את תמיכתם, כריס, דוור וקוני, מטפלת, הועברו לאור הזרקורים של העולם.

במבט לאחור נראה סוריאליסטי שקרה לנו, אומרת קוני. מספיק קשה להביא ילד חולה, שלא לדבר על כל מי שצופה ויש לו דעה לגביו, ואז נגררים לבית המשפט וכל מה שבא עם זה.

אני לא יודע איך שרדנו למען האמת. צ'ארלי הוא שהשאיר אותנו. כאשר הילד שלך חולה, אתה תעשה הכל בשבילם.

זה מרגיש כאילו החיים שלי התחילו רק כשהייתי בן 32, כשצ'ארלי נכנס לחיינו, אומר כריס. החיים לא היו עלי יותר. כל המטרה שלי הייתה לדאוג לילד שלי.

כריס גארד עם הבן צ'רלי בחג המולד 2016

כריס וקוני זוכרים את חג המולד של צ'ארלי רק לפני ארבע שנים

באמצעות תרומות ציבוריות גייסו בני הזוג 1.3 מיליון ליש'ט למימון טיפול ניסיוני בארה'ב. אבל בסופו של דבר, בתי המשפט קבעו שזה לא יהיה לטובת צ'רלי. ביום הגרוע ביותר בחייהם, מותם האהוב ביותר מת ביולי 2017, שבוע לפני שמלאו לו שנה.

בני הזוג נחושים בדעתם לא לתת לבנם למות לשווא, והשתמשו בכסף להקמת קרן צדקה צ'רלי גארד, כדי לסייע בפרנסת משפחות אחרות שנפגעו ממחלת המיטוכונדריה.

והם עבדו עם רופאים, חברי פרלמנט, אתיקים רפואיים ועורכי דין כדי להעלות את חוק צ'ארלי כדי לתת להורים יותר אמירה על הטיפול בילדיהם מבלי לפנות לבית המשפט.

רצינו למצוא דרך שכולנו יכולים להתקדם יחד, כדי למנוע מהורים אחרים לפנות לבית המשפט, מסבירה קוני, שמקווה שהצעת החוק תועבר בשנה הבאה.

רק בגלל שיש לנו עכשיו ילד בריא, זה לא אומר שהעבודה שלנו להעלות את המודעות והכספים למחלות מיטוכונדריות מפסיקה, אומר כריס.

צ'ארלי נמצא במחשבותינו כל יום, התמונה שלו נמצאת בכל הבית שלנו. עם האבל, יש ימים טובים וימים רעים - הרגשות מגיעים בגלים. אנו מבקרים בכל יום 'מיטתו לנצח' ולקחת גם את אוליבר. זה מאוד שליו ואני מספרת לו מה קורה בעולם.

השארנו צעצועים המונעים על ידי שמש המתנדנדים באור השמש ואני אקח לו פנס וגרב. בכל פעם שאני מקבל לאוליבר מתנה, אני מקבל משהו לצ'רלי כדי שלא יישאר בחוץ.

סנדרה בולוק ג'סי ג'יימס

הסיפור של צ'ארלי

תצלום של צ'ארלי גארד שחילק משפחתו

בייבי צ'ארלי נולד בשנת 2016 עם הפרעה גנטית נדירה שגרמה לחולשת שרירים קשה שפגעה באיבריו האחרים.

הרופאים של רחוב אורמונד הגדול האמינו שזה לטובת צ'רלי לשקול להפסיק את הטיפול בתמיכה בחיים.

אבל הוריו של צ'רלי רצו לנסות טיפול ניסיוני בארה'ב, ולכן גייסו כספים להעברה לניו יורק - דבר שבית החולים לא הסכים איתו.

המאבק המשפטי בין בני הזוג לבית החולים משך תשומת לב עולמית, אפילו נשיא ארה'ב דונלד טראמפ השתכשך בדיון.

בתי המשפט הבריטיים תמכו בעמדת GOSH, וב -27 ביולי 2017 מת צ'ארלי, בן 11 חודשים ו -24 ימים.

הוא מוסיף, צ'רלי, ברך אותו, קיבל רק חג מולד אחד והוא בילה בבית חולים. באותה שנה התפללנו בקפלה ברחוב אורמונד הגדול והלכנו למיסת חצות. עשינו גם בשנה שעברה, כשציפינו אך לא סיפרנו לאף אחד. התפללנו שהתינוק יהיה בריא. נלך השנה למיסת חצות ונחשוב על צ'ארלי.

לחג המולד וימי הולדת אנו תמיד משאירים כיסא ליד השולחן לצ'רלי, אומרת קוני. ואנחנו מרימים לו טוסט.

למרות שאיבדנו את צ'ארלי, איך שאנחנו מסתכלים על זה הוא שהיינו כל כך שמחים שיש לי איתו 11 חודשים, אומר כריס. למרות הלחץ והטראומה, אנו מחייכים כשאנחנו חושבים עליו כי הוא הביא לנו כל כך הרבה שמחה ואהבה.

קרא עוד

תינוקות פלא מדהימות
תינוק פלא שסירב לוותר חיוכים של טוט אמרו שהיא תחיה יום אחד תינוק קשת עוזר לרפא את האבל של אמא מה זה באמת אוהב להיות מרובע

קרוב מתמיד

בעוד הכאב של אובדן ילד יכול לשבור זוגות לעתים קרובות, קוני וכריס - שנפגשו דרך חברים לפני 10 שנים - מצאו כוח ביחד.

כשעשינו את מה שיש לנו קירב אותנו ב -100%, מתעקש כריס. החזקנו ידיים ביום הטוב ביותר בחיינו כשצ'ארלי נולד, ולאחר מכן אוליבר, והחזקנו ידיים ביום הגרוע ביותר בחיינו, היום בו איבדנו את צ'ארלי. אם נוכל לעבור יחד את הסלע התחתון, נוכל לעבור הכל.

אנשים מתאבלים בדרכים שונות, מוסיפה קוני. אבל תמיד היינו שם אחד בשביל השני. אנחנו חוסכים כדי להתחתן.

בני הזוג ישמחו להוסיף לאולם שלהם יום אחד כאשר אוליבר ישן יותר.

אשמח לתת לקוני ילדה, מחייך כריס. היא כל כך קרובה לאמא שלה, אשמח אם תהיה לה בת. יש סיכוי של אחד מכל ארבעה שזה יקרה שוב [תינוק שיש לו את התסמונת]. אבל לא נשלול זאת. כך שזו לא החלטה שהיינו מקבלים בקלות ראש.

בני הזוג מצפים לבלות את התקופה החגיגית עם אוליבר ולהפוך אותה לקסומה ככל שנוכל. אחרי אובדןנו לא דמייננו שוב לחייך, אומר כריס. צ'ארלי תמיד יהיה בלבנו, אבל אולי האירה את חיינו.

אהבנו את צ'רלי יותר ממה שחשבנו שאפשר, מחייכת קוני. אבל יש לנו את אותה אהבה לאוליבר.

עידן הביטקוין הבוקר

ראה גם: